Sono Anna, la mia vita è cambiata il 3 marzo 2013 alla nascita della mia seconda figlia.
Come tutte le future mamme in gravidanza, cercavo di immaginare il suo visino, le sue manine,
le sue prime pappe, le paroline, i giochi con la sorella maggiore … non vedevo l’ora!




Arriva il momento. Mia nasce, non piange. In me cresce il terrore, non respira, viene rianimata e ricoverata per due lunghissimi mesi in terapia intensiva. I giorni passavano lenti ,in ognuno di essi la sofferenza nel mio cuore cresceva, le sue condizioni erano critiche. La sua malattia era all’epoca sconosciuta per noi, non avevamo una diagnosi e quindi neanche una prognosi, la paura di perderla ci aveva tolto anche il sonno.

Il primo maggio 2013 Mia tornerà a casa, la gioia è immensa, se chiudo gli occhi posso rivivere la scena, l’emozione mi fa gioire ancora, la voglia di vederla a casa era molta e finalmente sarebbe stata mia!!

Tra le mie braccia dove tutti i bambini dovrebbero stare, stretti al cuore della loro famiglia. Un neonato ti cambia la vita, Mia ha cambiato non solo la nostra vita, ma anche il nostro universo. Non sapevamo e ancora non avevamo capito quali difficoltà ci sarebbero state ,cosa avremmo dovuto affrontare, le battaglie vinte e purtroppo ,a volte, anche perse.. Ospedali, tanti ospedali e altrettanti ricoveri. Poi in quella calda giornata di fine agosto 2014 il nostro neurologo ci consegnò la diagnosi, perfetto!Nulla poteva andare meglio di così … Mi travolse un vortice di emozioni , pensavo: “ok non è una bella malattia, ma Mia non morirà, potremmo lottare assieme!”. Ho ringraziato Dio tutti i giorni per questo e continuerò a farlo per sempre. La malattia è la canalopatia del potassio e i bambini possono solo migliorare con il tempo e il lavoro. La felicità era alle stelle, avevamo finalmente quelle poche lettere, la diagnosi, le consonanti che ci hanno cambiato la vita e che abbiamo aspettato per 18 lunghi mesi. KCNQ2!

Vi starete chiedendo che cos’è, ebbene si, a volte credo di non averlo capito neanche io, vi dirò in breve che si tratta di un’ encefalopatia epilettica ad esordio neonatale. Ci sono pochi casi al mondo, i sintomi cambiano caso per caso, nessun bambino è uguale ad un altro pur avendo la stessa malattia. Mia è tra i bambini con la forma più grave. Ora ha 3 anni e mezzo, non sa parlare e neanche camminare, ma i suoi occhi mi dicono che lei c’è, lei capisce e si fa’ capire. Dobbiamo aiutarla! Comincio da subito a provare qualsiasi tipo di terapia, casalinga e non. I risultati arrivano, ma appena Mia si ammala dimentica tutti i progressi fatti in un lungo periodo di lavoro, è snervante, la tristezza ti strozza il cuore. Il giorno dopo si ricomincia più forti di prima, con un sorriso e tanta voglia di farcela.

Un giorno la madre di una bambina che ha la stessa malattia di Mia mi consigliò un nuovo metodo riabilitativo, che lei stessa aveva provato con la sua piccola, avendo avuto ottimi risultati. Il metodo in questione è quello di First Step (sul quale potrete trovare numerose informazioni sul web).

Io ed il papà di Mia seppur titubanti per il costo della terapia, decidiamo di non negare questa esperienza alla nostra ragazza, quindi in giugno 2016 una terapista israeliana “vola” direttamente a casa nostra per una settimana, durante la quale abbiamo svolto tantissimi esercizi; i 7 giorni passano rapidamente, ma io mi sentì pronta per prendere in mano la situazione per far svolgere a Mia i suoi esercizi nuovi, che non sono difficili se spiegati bene.

Piano piano durante i 3 mesi successivi alla famosa settimana First Step, arrivano i primi risultati. Mia comincia a rotolare a destra e sinistra, sembra una sciocchezza, ma per noi è molto, un passo molto importante!

Decidiamo dunque di far tornare la terapista in ottobre, questa volta per 3 settimane. E’ una bella esperienza, ma allo stesso tempo impegnativa, sia a livello di tempo che a livello economico.


Non so se arriveranno degli altri risultati, solo il tempo potrà dare noi le risposte che aspettiamo, ma nel frattempo bisogna crederci e continuare!

La nostra missione è quella di poter garantire tramite la raccolta fondi il maggior numero di accessi alla riabilitazione con First Step.

Questa è la nostra storia, questi i nostri perché …

Chi volesse aiutarci a portare avanti il nostro sogno e soprattutto il sorriso di Mietta potrà donare alla nostra associazione …

Grazie per l’ascolto da parte di Mietta e della sua famiglia!